De Ley de los Derechos de los Enfermos Terminales., de 10 de Diciembre de 2002
DE LEY DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS TERMINALES, PRESENTADA POR EL DIPUTADO PEDRO MIGUEL ROSALDO SALAZAR, DEL GRUPO PARLAMENTARIO DEL PRD, EN LA SESION DEL MARTES 10 DE DICIEMBRE DE 2002
El suscrito,1 diputado federal de la LVIII Legislatura del honorable Congreso de la Unión, integrante del grupo parlamentario del Partido de la Revolución Democrática, en ejercicio de la facultad que me concede el artículo 71, fracción II, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y el artículo 55, fracción II, del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos, me permito someter a consideración de esta asamblea la siguiente iniciativa de decreto que crea la Ley de los Derechos de los Enfermos Terminales.
Exposición de Motivos
Quiero iniciar hablando de la vida, de la vida, y de todo lo que gira en torno a ella. Y de la mística que aún envuelve el inicio de la vida.
Después de tantos años de ciencia, a muchos todavía nos sorprende y sólo logramos equipararlo con un milagro, cuantas veces escuchamos decir: el milagro de la vida. Porque sigue privando la noción de un ser supremo, que decide por nosotros, además es lo etéreo, lo que no vemos, lo que no podemos tocar y por lo tanto lo desconocido. ¿Pero qué hay de la muerte?, porque todo aquel que inicia una vida, tiene que morir. ¿Cómo la asimila la sociedad mexicana, más allá de las celebraciones que se realizan en noviembre, entre el respeto y la burla de la misma?, ¿qué hay después de un ser?, ¿qué existe después de la muerte?
Se dice que la muerte es el último tabú de nuestras sociedades, no obstante de existir un lazo entre la vida y la muerte desde el principio. Atrapada nuestra sociedad entre tradiciones malentendidas y modernidades peor asimiladas, aún considera, aunque sin saber ya para dónde hacerse, que la muerte es asunto religioso, o cuestión familiar e íntima, restringida a los condolidos y gastados deudos y, por último, al enfermo desahuciado y al moribundo.2 Sin duda tendremos que reflexionar en torno a la vida y la muerte,3 para comprender el ciclo de la vida humana. Las personas que han estado a punto de morir y milagrosamente se recuperan describen este momento como una separación de su cuerpo, donde al final ven un túnel de luz.
El quehacer médico, día a día se enfrenta con la vida, pero también con la muerte. No obstante previo a ésta, con el inmenso dolor físico y emocional causado por las enfermedades. Los que nos hemos enfrentado con la muerte de nuestros semejantes, sin poder hacer nada, más que tratar de mitigar el dolor de los pacientes, creemos que es necesaria una ley que dé seguridad física y emocional a los enfermos terminales.
El deber médico es hacer todo lo posible por curar, rehabilitar y devolver en todo lo posible la salud al paciente; no obstante, cuando ya no existe la posibilidad de curar, ni rehabilitar, es un deber proporcionarle los tratamientos que le permitan aminorar de forma máxima el sufrimiento físico y emocional que representa la enfermedad terminal y, por lo tanto, la cercanía de la muerte. El dolor en sus distintas manifestaciones es necesario reconocerlo, respetarlo y buscar la posibilidad de aminorarlo y eliminarlo.
Por lo tanto, el motivo que me impulsa para presentar una iniciativa destinada a la protección de los derechos de los enfermos terminales, tiene que ver con el profundo dolor, falta de atención y hasta insensibilidad que existe hacia estos seres humanos. Para un servidor no son sólo aquellos que se encuentran cercanos a la muerte, más bien creo que debe existir un real compromiso por parte de la sociedad para con ellos.
En base a este interés coordiné el Foro Sobre los Derechos de los Enfermos Terminales e Incurables y Temas Afines, realizado en el Palacio Legislativo, el 28 de octubre de 2002, con una asistencia de alrededor de 200 personas de distintas instituciones médicas, académicas, ONG?s y público en general. Donde los participantes manifestaron la necesidad de empezar a legislar sobre este tema, además de que la experiencia internacional nos demuestra que en algunos países el debate legislativo al respecto ya se encuentra muy adelantado.
Sabemos que: El término de "incurable", se refiere a la imposibilidad de mejorar o superar la enfermedad; "terminal" indica la cercanía de una muerte inevitable, aunque la enfermedad por su naturaleza pueda ser curable. Así podemos encontrar enfermedades incurables terminales -un cáncer con metástasis-, y enfermedades en un principio curables pero que han llevado al paciente a un estado "crítico" -una grave neumonía con depresión inmunitaria.4 Si bien es cierto que se ha tratado de avanzar en torno a los derechos de los pacientes de forma general, tal es el caso de la creación por parte de la Conamed de la Carta de los Derechos Generales de los Pacientes. No obstante, para nosotros es necesario fincar las bases en una ley destinada específicamente a proteger a los enfermos terminales.
Urgente por la situación de vulnerabilidad en la que se encuentran una vez que han contraído un padecimiento de este tipo, y que por su estado avanzado se les caracteriza como terminales. Creemos necesario brindarles toda la seguridad de que contarán con los cuidados necesarios y que será respetada su voluntad.
Reconocemos ante todo un profundo respeto por la vida, y es sabido que es el fin máximo del derecho y de la medicina como tal. Por ello es que nos interesa, que la vida del enfermo terminal sea digna, para ello debemos procurarle una mejor calidad de vida, desde un ámbito objetivo y subjetivo, entendiendo que el segundo hace referencia al concepto de calidad de vida que genera el propio paciente, la percepción que él tiene acerca de ella.5 y 6
Y de quién podemos aprender más de la vida que de los enfermos terminales: Este paciente nos enseña desde su lecho que la vida y la muerte son dos caras de la misma moneda. Nos muestra la fragilidad de la vida, cuán limitada es. Pensar en la vida como don temporal nos ayuda a valorar más nuestras familias, nuestro trabajo; la muerte revaloriza la vida, la hace un artículo de lujo, nos recuerda que deberíamos disfrutar más, vivir con plenitud, responsabilidad y total disposición a aprender y mejorar cada día.
Si en algún lugar aprendemos profundas lecciones de vida es en la cabecera de ese familiar o paciente que vive sus últimos momentos. Lamentablemente por errores culturales, educativos y formativos son pocas las personas dispuestas a atender consciente y efectivamente a los moribundos.7 El hecho de diagnosticar el padecimiento de un enfermo, como enfermedad terminal tiene muchas implicaciones, y se debe de buscar siempre la certeza y la honestidad. De la información que resulte, depende la toma de decisiones, tanto para el personal médico, como para el enfermo y sus familiares. El Reglamento de la Ley General de Salud contempla el derecho a la información en sus artículos: Artículo 29.- Todo profesional de la salud estará obligado a proporcionar al usuario y, en su caso, a sus familiares, tutor o representante legal, información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamientos correspondientes.
Artículo 30.- El responsable del establecimiento estará obligado a proporcionar al usuario, familiar, tutor o representante legal, cuando lo soliciten, el resumen clínico sobre el diagnóstico, evolución, tratamiento y pronóstico del padecimiento que ameritó el internamiento. Por otra parte la Carta de los Derechos Generales de los Pacientes la contempla como un tercer elemento, el cual dice: Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz
El paciente, o en su caso el responsable, tienen derecho a que el médico tratante les brinde información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento; se exprese siempre en forma clara y comprensible; se brinde con oportunidad con el fin de favorecer el conocimiento pleno del estado de salud del paciente y sea siempre veraz, ajustada a la realidad. Sin duda, en base a lo anterior, uno de los derechos fundamentales que es necesario plasmar, es el derecho a la información. El enfermo terminal debe de contar con toda la información sobre su condición general de salud, que le permita, de ser posible tomar decisiones más certeras. Y alentar a su vez, en todo momento el respeto por parte de los médicos a la hora de informar sobre una cuestión tan delicada que implica la posibilidad de pérdida de la vida para el paciente, y prevenir la posibilidad de que el médico no esté capacitado adecuadamente para hacerlo, y prolongue o incremente el sufrimiento, o peor aún no sea honesto en torno a los pronósticos de vida y con ellos pretenda solamente lucrar con la esperanza en torno a la salud del paciente.
También creemos que debe ser limitado o proporcionado adecuadamente el acceso a la información por parte de los familiares del paciente, y con ello pretendemos evitar que intereses patrimoniales o económicos puedan intervenir en la salud del paciente. Por ello se actuará conforme lo indique el enfermo terminal para el acceso a la información, pues él tendrá la posibilidad de autorizar o negar que se extienda este derecho a sus familiares, tutor o representante legal, o designar a otra persona.
Por otra parte, los tratamientos paliativos brindados al enfermo deben de estar destinados a procurarle una mejor calidad de vida. Por lo que toca al tratamiento paliativo médico-asistencial, se enfocará básicamente al control de los signos y síntomas físicos que caracterizan a las enfermedades terminales. Es por ello que las instituciones de salud encargadas del cuidado de los enfermos terminales deberán actualizar a su personal médico en el uso de analgésicos que permitan aliviar el inmenso sufrimiento.8 Y normas adecuadas para brindar cuidados paliativos. Existen los analgésicos, con o sin opio, y cuando se utilizan debidamente son eficaces calmantes de dolores en los pacientes con enfermedades terminales, se debe entender claramente...
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