Iniciativa con proyecto de decreto por el que se adiciona el capítulo xxvii “del registro local de personas con enfermedades raras”, al título segundo, se reforman y adicionan diversas disposiciones, todas de la ley de salud del distrito federal y se modifica la denominación de la ley de salud del distrito federal por la ley de salud de la ciudad de méxico
| Fecha de publicación | 29 Septiembre 2020 |
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DIP. MARGARITA SALDAÑA HERNÁNDEZ
PRESIDENTA DE LA MESA DIRECTIVA
DEL CONGRESO DE LA CIUDAD DE MÉXICO
PRESENTE.-
La que suscribe, JANNETE ELIZABETH GUERRERO MAYA, Diputada Local en el
Congreso de la Ciudad de México, I Legislatura, e integrante del Grupo
Parlamentario del Partido del Trabajo, con fundamento en los artículos 30, numeral
1, inciso b), de la Constitución Política de la Ciudad de México; 12, fracción II, de la Ley
Orgánica del Congreso de la Ciudad de México; 5, fracción II, 95, fracción II y 96, del
Reglamento del Congreso de la Ciudad de México; someto a la consideración de
esta Honorable Soberanía, la siguiente INICIATIVA CON PROYECTO DE DECRETO
POR EL QUE ADICIONA EL CAPÍTULO XXVII “DEL REGISTRO LOCAL DE
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS”, AL TÍTULO SEGUNDO; SE
REFORMAN Y ADICIONAN DIVERSAS DISPOSICIONES TODAS DE LA LEY DE
SALUD DEL DISTRITO FEDERAL; Y SE MODIFICA LA DENOMINACIÓN DE LA LEY
DE SALUD DEL DISTRITO FEDERAL, POR LA LEY DE SALUD DE LA CIUDAD DE
MÉXICO, al tenor de la siguiente:
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
“Lo raro es la enfermedad, no las personas”
Secretaría de Salud
Las Enfermedades Raras (ER), también conocidas como enfermedades poco
frecuentes o de baja prevalencia, son aquellas que se presentan en menos de
cinco personas por cada 10 mil habitantes, esto de acuerdo con la Organización
Mundial de la Salud (OMS).
Sin embargo, debemos tomar en cuenta que una ER no sólo se define en
función de la baja prevalencia, sino también por su relevancia clínica. En este
sentido, debe tratarse de una afección que ponga en peligro la vida o produzca una
discapacidad crónica o grave, disminuyendo la calidad de vida de las personas que
las padezcan.
1
1
https://www.portalfarma.com/Profesionales/medicamentos/medihuerfanos/Documents/2018-Folleto-Enfermedades-Raras.pdf
DocuSign Envelope ID: BEA19E30-EE4A-4538-A1FC-7D7048B4C932
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A pesar de que cada enfermedad rara afecta a un número reducido de
personas, la cantidad elevada de padecimientos identificados impacta en la
esperanza y calidad de vida, y constituye un problema social, ya que la mayoría
de estas enfermedades son crónicas, degenerativas, graves y discapacitantes.
En el mundo son alrededor de 500 millones de personas quienes padecen
alguna enfermedad rara, lo que equivale aproximadamente al 7 % de la
población mundial. En nuestro país, según datos de la Secretaría de Salud Federal,
se estima que aproximadamente hay ocho millones de personas que padecen
alguna enfermedad rara.
2
Gracias a los avances médicos se ha logrado identificar que estos
padecimientos son en un 80 % de origen genético; otros son producto de
infecciones bacterianas o virales, alergias o tienen causas degenerativas o
teratológicas por exposición a productos químicos, radiación o factores
ambientales
3
; el 70 % suelen comenzar en la infancia y la mayoría comparten
algunas características, entre las que se encuentran
4
:
➔ Comienzo a una temprana edad (2 de cada 3 ER aparecen antes de los 2 años
de edad)
➔ Dolores crónicos (1 de cada 5 pacientes)
➔ El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos,
que originan alguna discapacidad (1 de cada 3 casos)
Otra de las características de las ER es el comportamiento que tienen, ya que
generalmente presentan una evolución crónica y severa, con un alto índice de
deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, lo que provoca una gran
complejidad clínica dificultando el diagnóstico y reconocimiento de las mismas.
Las expertas y expertos estipulan que el número de enfermedades raras
en el mundo ronda las 7 mil, en nuestro país se han reconocido 20, esto a través
del Consejo de Salubridad General (CSG). Dicho Consejo es un órgano colegiado
que depende directamente del Presidente de la República y tiene carácter de
autoridad sanitaria, con funciones normativas, consultivas y ejecutivas; y las
disposiciones que emite son de carácter general y obligatorias en todo el país.
2
https://www.gob.mx/salud/articulos/alrededor-de-8-millones-de-mexicanos-viven-con-enfermedades-raras?idiom=es
3
https://www.gob.mx/salud/articulos/que-son-las-enfermedades-raras?idiom=es
4
http://www.pmfarma.com.mx/noticias/16456-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-pacientes-encuentran-en-el-cannabis-una-opcion-
terapeutica.html
DocuSign Envelope ID: BEA19E30-EE4A-4538-A1FC-7D7048B4C932
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En este sentido, el 19 de enero de 2017, en la segunda edición del Diario Oficial
de la Federación, se publicó el Acuerdo por el que se crea la Comisión para el
Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras
5
, con la
finalidad de que en esta importante área se desarrollen los trabajos del Consejo de
Salubridad General y se establezca un Registro Nacional de Enfermedades
Raras.
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El 24 de marzo del mismo año se publicó a través del mismo medio, el
Reglamento Interior de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y
Seguimiento de Enfermedades Raras, en el que se establece su organización y
funcionamiento; además, se establecen las atribuciones de la Comisión entre las
que se encuentra “Elaborar y Administrar el Registro” (Artículo 4, VII); asimismo, en
el Capítulo IV del ordenamiento se indica el procedimiento para la definición y
registro de Enfermedades Raras. Sin embargo, éste sólo se enfoca a definir y
registrar las “enfermedades” y no a las personas pacientes.
Artículo 17. Podrán solicitar la definición y registro de Enfermedades Raras,
las instituciones públicas prestadoras de servicios de atención médica, los
integrantes de la Comisión, así como el Presidente y el Secretario del
Consejo.
Artículo 18. Las solicitudes de definición y registro de Enfermedades Raras,
deben ser elaboradas con base en los Lineamientos que emita la Comisión,
los cuales serán difundidos en la página de Internet del Consejo. Las
solicitudes mencionadas en el párrafo anterior, deberán presentarse ante el
Presidente de la Comisión o ante el Secretario Técnico de la misma,
acompañadas de la documentación prevista en los Lineamientos a que se
refiere el presente artículo.
Asimismo el CSG hace pública, a través de su sitio web, la lista actualizada de
las enfermedades que han determinado como raras, incluyendo en su última
actualización 20 enfermedades
7
, siendo estas:
5
http://www.csg.gob.mx/descargas/pdf/priorizacion/enfermedadesraras/Normatividad/Acuerdo/2017_01_19ACUERDO.RARAS.pdf
6
Artículo 1 del Acuerdo por el que se crea la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Saneamiento de las Enfermedades Raras
7
: https://www.gob.mx/salud/prensa/071-secretaria-de-salud-establecera-red-hospitalaria-que-identifique-enfermedades-raras
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