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Promueven registro sobre males raros

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Vincent
AutorMariana Jaime

Cuántas y cuáles enfermedades raras existen en el País es una incógnita que quieren responder.

Según Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras AC (OMER), fundada en Guadalajara, buscan que el Poder Legislativo apruebe la creación de un registro estatal y nacional de pacientes para dimensionar el problema, darle reconocimiento y promover su investigación.

Adicionalmente, señaló, impulsan la institución del Día Estatal de Enfermedades Raras para el último día de febrero de cada año

"Esto tiene por objeto que todo mundo reconozca y promueva la investigación en este tipo de enfermedades, por un lado. Por otro lado, estamos tratando de desarrollar el proyecto a la atención integral de los pacientes en un centro especializado de enfermedades raras", dijo.

"Otro de los objetivos es estimular la investigación y los centros de diagnóstico, o sea, que haya más centros de diagnóstico; otro de los puntos (es que) tenemos la intención que a través de estas iniciativas también se haga el registro nacional, primero el estatal y luego el nacional de enfermedades raras".

Navarro comentó que las estadísticas han cambiado en los últimos años, pues se ha detonado el diagnóstico.

"Tenemos enfermedades que creíamos que eran mucho más raras, denominadas ultrarraras, ahora ya nada más se quedan como raras, porque son mucho más (pacientes) de los que se pensaba. Para eso nos va a servir el registro", sostuvo.

Así se sabrá con qué enfermedades raras conviven los mexicanos, la cantidad de ellas y la comparación con las estadísticas mundiales, pues el gen mexicano tiene tres vertientes debido al mestizaje.

Uno de los mayores problemas que enfrentan las personas ya...

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