Hacen frente madres al mal de Williams
| Autor | Miguel Trancozo |
ATIZAPÁN.- El Síndrome de Williams es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 7 mil 500 bebés nacidos en todo el mundo, pero gracias a la Asociación Nacional del Síndrome Williams (Answac) fundada por madres mexiquenses, 150 jóvenes pueden hacer frente a la vida con el padecimiento.
Quienes presentan el mal tienen problemas cardiacos y pulmonares, y distintos niveles de retraso intelectual; en contraste, son personas con facilidad de lenguaje, alegres, presentan pasión por la música y, en general, al arte.
Por lo extraño del padecimiento, Answac es la única fundación en el País para apoyar a estos pacientes y sus padres, y se encuentra en Lomas de Atizapán.
Fue fundada en 2005 por Elizabeth Pérez, mamá de un menor con el padecimiento, que quiso compartir con otros papás lo que aprendió sobre la condición de su hijo y apoyarlos para encontrar el mejor diagnóstico para los suyos.
Actualmente, la Asociación apoya a 150 niños y jóvenes, y ofrece a 50 de ellos cursos para desarrollar su potencial artístico en asociación con Conaculta, Bellas Artes, el IMSS, y la UNAM.
"Aquí quienes presentan el síndrome reciben educación musical, educación dancística, teatro, manualidades, además les conseguimos servicios médicos gratuitos.
"También hacemos investigación educativa y apoyamos a médicos e instituciones para investigación a nivel de lenguaje, mitocondrias, y diagnóstico molecular", explicó Pérez.
Carlos Venegas, médico especialista en Síndrome Williams y responsable del servicio de genética del Hospital General de México, explicó que decidió especializarse en este padecimiento porque los pacientes tienen muchas áreas de oportunidad.
"Es el único de los padecimientos genéticos donde a pesar de tener la discapacidad intelectual no significa que no tengan capacidad de memoria, incluso es mayor, pueden recordar canciones completas y fisonomías.
"Hay casos de concertistas en Estados Unidos que son profesionales, son operistas, porque tienen la capacidad de desarrollar la habilidad musical", explicó.
El costo para detectar el síndrome puede ir de los 5 mil hasta los 15 mil pesos, pero la cifra se incrementa porque pueden pasar varios años antes de que los padres de un menor con este mal hallen un médico que les dé el diagnóstico correcto.
En el Hospital General de México los estudios se hacen de manera gratuita.
Vida en armonía
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