Buscan esperanza para niños con lupus
| Autor | América Juárez |
Estaba a punto de cumplir ocho años cuando una infección en la pierna, que se presentó sin causa aparente, llevó al hospital a Alex. Su madre, Norma Atrystain, supuso que la afección pasaría rápido y pronto estarían de vuelta en casa. No fue así.
El caso comenzó a complicarse y los estudios de laboratorio que le practicaron en el hospital arrojaron un diagnóstico que le cambió la vida: el pequeño tenía lupus, una rara enfermedad que afecta el sistema inmunológico.
Lo que sucede es que el organismo sobreproduce anticuerpos, que no sólo atacan agentes detonadores de padecimientos, sino también células sanas.
Los motivos por los que se dispara el lupus se desconocen, y aunque suele presentarse con mayor frecuencia en mujeres adultas, también afecta a hombres y en menor proporción a niños; por razones que se ignoran, con estos últimos es mucho más severa.
La enfermedad es crónica y no existe cura, sólo tratamientos de control, que provocan una gama de daños colaterales.
"Hay poca información de la enfermedad, los pacientes pasan por varios médicos y se pierde tiempo en el diagnóstico", comenta la madre de Alex, quien permaneció con él tres meses en el hospital cuando la enfermedad se manifestó por primera vez.
Al saber que era lupus lo que afectaba a su pequeño, Norma comenzó a fraguar una idea: fundar una asociación para brindar asesoría médica, canalizar pacientes, ayudarles con el tratamiento, las medicinas y abrir un centro de investigación para mejorar la forma en que hasta ahora se ataca este mal.
Así nació la Asociación Atrystain de Niños con Lupus Eritematoso Sistémico Mexicanos, cuya acta constitutiva fue firmada el pasado 29 de noviembre.
En México existen pocos pediatras reumatólogos que traten el padecimiento, la mayoría son diagnosticados por especialistas de adultos, quienes, aunque conocen la enfermedad, no saben cómo tratarla porque la forma en que ataca a los mayores es diferente a la de los pequeños, señala Enrique Faugier, reumatólogo pediatra y asesor médico de la asociación.
Hasta hace unos años, el Hospital Infantil de México Federico Gómez era el único sitio donde se enseñaba la especialidad de reumatología pediátrica y, de hecho, es uno de los centros hospitalarios con mayor autoridad para el diagnóstico y control del lupus.
Lo lamentable es que no todas las familias tienen los recursos para comprar los medicamentos que requieren los pacientes, que cuestan más de mil 500 pesos.
Si el lupus es detectado a tiempo y con un...
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