Programas educativos para niños y jóvenes que viven con enfermedad: el caso de México

AutorFelicia Marie Knaul - Julio Rosado - Sonia X. Ortega - Celia J. Pérez Fernández - María Suárez Vázquez
Páginas383-399
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Programas educativos para niños
y jóvenes que viven con enfermedad:
el caso de México
Felicia Marie Knaul*
Julio Rosado**
Sonia X. Ortega***
Celia J. Pérez Fernández****
María Suárez Vázquez*****
Introducción1
El papel de la educación en la esfera de la acción humana es casi om-
nipresente. Interviene en la formación de ciudadanía y en la distribu-
ción de conocimientos y habilidades que facilitan a los individuos su
incorporación y apropiación de acepciones y valores sociales, econó-
micos y culturales.2 Siempre es factible discutir acerca de los alcances
que ésta tiene, pero es una verdad de perogrullo que su valor es reco-
nocido universalmente y que garantizar el acceso a ella para toda la
población es una de las tareas más importantes que emprende cual-
quier gobierno, particularmente en el caso de niños y jóvenes.
* Felicia Marie Knaul, Doctora en Economía, Universidad de Harvard, Fundación Mexicana
para la Salud A.C., Economista Principal.
** Julio Antonio Rosado, pasante de la licenciatura en Ciencia Política, Instituto Tecnológico
Autónomo de México, Fundación Mexicana para la Salud, A.C. Investigador.
*** Sonia X. Ortega Alanis, licenciatura en Antropología Social, Universidad Iberoameri-
cana, Fundación Mexicana para la Salud, A.C.; coordinadora de Proyectos Especiales, Competi-
tividad y Salud.
**** Celia Josefina Pérez Fernández, Maestra en Salud Pública y Ciencias Clínicas por la Uni
-
versidad de Sao Paulo, Brasil, y la Universidad de Western Ontario, Canadá. Patronato de la
Asociación para Evitar la Ceguera en México, IAP, asesora.
***** María Suárez Vázquez, Licenciada en Enfermería y Obstetricia, Universidad Nacional
Autónoma de México, Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”, directora de Enfer-
mería.
1
La información de este ensayo está basada en gran parte en Felicia Knaul, Celia Pérez, María
Vázquez y Sonia Ortega (eds.), Inclusión educativa para niños, niñas y jóvenes hospitalizados: un
análisis basado en el programa nacional de México Sigamos aprendiendo… en el hospital, México,
Intersistema Editores, 2006.
2 Jorge Papua, “La educación y sus repercusiones en la sociedad”, en Pablo Latapí (coord.),
Un siglo de educación en México, vol. I, México, FCE, 1998.
F. Marie K., J. Rosado, S. X. Ortega, C. J. Pérez F. y M. Suárez V.
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En los últimos decenios, la escolarización infantil ha experimenta-
do progresos en las regiones del mundo donde tradicionalmente había
un rezago considerable en las tasas de matriculación de niños y jóve-
nes. En el año 1991 la matriculación a nivel primaria en las regiones
en desarrollo se incrementó ubicándose en tasas cercanas a 80 por
ciento. La tendencia a la alza se ha mantenido desde entonces y para
2005 alcanzó 88 por ciento.3
No obstante, el rezago es todavía considerable y se concentra entre
los países y las poblaciones más pobres. Estimaciones a partir de los
datos de matriculación señalan que aproximadamente 72 millones de
niños en edad de estudiar primaria estaban sin escolarizar en el 2005;
y esta cifra no refleja los casos de aquellos niños que, aun estando ma-
triculados, no asisten a la escuela con regularidad.4 Una de las dificul-
tades que enfrentan los sistemas educativos para incorporar a los niños
y jóvenes que se encuentran fuera de la escuela y lograr la cobertura
universal es la rigidez de los mismos. Dentro de este universo de niños
no matriculados existen casos de exclusión debidos a la inexistencia de
ofertas educativas que respondan a sus características y necesidades,
las cuales son distintas de las de la población promedio y por ello re-
quieren de estrategias especiales de política educativa.
Un estudio realizado por Birdsall et al. (2005) sugiere que una de las
estrategias más importantes para ampliar las oportunidades de edu-
cación en los países en vías de desarrollo es realizar esfuerzos especiales
que vayan más allá de la simple ampliación de la oferta educativa, cen-
trándose en las necesidades de aquellos niños que excluyen los siste-
mas educativos. De manera particular, los autores señalan la impor-
tancia de ofrecer servicios educativos a los niños y jóvenes viviendo con
una discapacidad o con una enfermedad.5 Sin embargo, este grupo po-
blacional no ha sido sujeto de la atención suficiente en el campo de la
educación.
Por lo mismo, es importante identificar y analizar los esfuerzos sus-
tantivos existentes para brindar educación a los niños y jóvenes que
3 Cfr. Objetivos de Desarrollo del Milenio. Informe 2007, Nueva York, Naciones Unidas, 2007.
4 Idem.
5 Cfr. Nancy Birdsall et al., Towards universal primary education: investments, incentives and
institutions. Millenium Project Task Forceo in Education and Gender Equality, Londres, Earthscan,
2005.

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