Iniciativa parlamentaria que reforma el artículo 3o. de la Ley General de Salud, para que los síndromes de sensibilidad central (SSC), considerando la perspectiva de género, sean materia de salubridad general., de 14 de Abril de 2020
Que reforma el artículo 3o. de la Ley General de Salud, a cargo del diputado Lucio Ernesto Palacios Cordero, del Grupo Parlamentario de Morena
El suscrito, Lucio Ernesto Palacios Cordero, integrante de la LXIV Legislatura del Congreso de la Unión, en ejercicio de la facultad que me confieren los artículos 71, fracción II, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 6 fracción I, 77 y 78 del Reglamento de la Cámara de Diputados, someto a la consideración de esta soberanía la siguiente iniciativa con proyecto de decreto por el que se reforma la fracción XXVII Bis y se adiciona una fracción XXVII Ter al artículo 3o. de la Ley General de Salud, al tenor de la siguiente Exposición de Motivos
Planteamiento del problema y perspectiva de género
Diversas organizaciones han luchado desde hace años por lograr que los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), sean abordados desde una perspectiva científica y con enfoque de derechos humanos.
Entre los SSC, se ubican: Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, entre otras.
Detrás de los conceptos médicos y la terminología científica, existe una problemática social, historias de vida que se han visto afectadas o determinadas por un abordaje institucional incorrecto, o en casos más agudos, por la invisibilidad.
Se ha buscado que los SSC sean reconocidos en su magnitud y gravedad, como enfermedades graves, complejas y que pueden generar una invalidez permanente absoluta, así se ha reconocido en otros países. La lucha de organizaciones ha sido también por concienciar tanto a autoridades como a la población del impacto que implica padecerlas.
De acuerdo con la experiencia de las pacientes, en México existen carencias en el modelo de atención a los Síndromes de Sensibilidad Central, entre las que se pueden mencionar: 1. El hecho de que transcurren largos periodos de tiempo entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico; 2. Resulta complejo su abordaje dado que, incluso, existe controversia e incertidumbre entre los profesionales de la salud para la aceptación de este tipo de patologías como enfermedades con una fisiopatología diferenciada; 3. Por tratarse de enfermedades para las cuales no existe tratamiento curativo y cuyo diagnóstico es clínico -la mayoría de las pruebas de laboratorio de rutina salen normales o no son específicas- se complica el manejo de los pacientes, ya que llegan a calificarlos, en ocasiones, de simuladores o se menosprecian sus dolencias.
Dentro de ese grupo de enfermedades una de las más comunes es la fibromialgia.
Se estima que afecta al dos por ciento de la población general, con predominio en las mujeres (80-90 por ciento), con una relación mujer: hombre 10:1, y presentación clínica en niñas y niños, adolescentes, adultas y adultos.
Esta enfermedad llega a ser incapacitante no sólo para el ámbito laboral, sino también para realizar las actividades más básicas del hogar e incluso las relacionadas con el autocuidado, afectando el desarrollo personal, proyecto de vida, la autonomía económica, la vida social y la esfera familiar de quienes la padecen.
La agencia de noticias CIMAC, había señalado en 2015 que la atención de la fibromialgia es discriminadora contra las mujeres. Anaiz Zamora, autora de un artículo publicado por la citada agencia, relata algunas historias de “mujeres fuertes y con proyectos de vida que fueron truncados por la enfermedad” que decidieron contar sus experiencias para inspirar a otras mujeres a enfrentarla, “exigir que se respeten sus Derechos Humanos (DH) como personas enfermas, y denunciar que el inadecuado tratamiento de su salud las expone a constantes agresiones”.
En opinión de Zamora, “dichos testimonios evidencian que la fibromialgia es una enfermedad sumamente compleja, erróneamente entendida por la mayoría de médicos y por la sociedad en general, incluso por las propias familias de quienes la padecen; pues se tiende a estigmatizar a las enfermas...”
A continuación, trascribimos las historias mencionadas:
Verónica Scutia, madre soltera y fundadora de la organización Mi-Algia, cuenta que enfermó hace aproximadamente 10 años, aunque las manifestaciones del padecimiento se hicieron presentes desde que era niña. “Cuando era niña siempre estaba cansada o me dolía algo, eso me valió que mi familia, incluso mi madre, siempre me dijeran que yo quería llamar la atención”.
Su incansable búsqueda de información confiable y de exigencia de respeto a DH la llevaron a descubrir que en México quienes atienden la enfermedad lo hacen con una teoría “inadecuada”.
Scutia relata que cuando fue diagnosticada con la enfermedad empezó una “pasarela” de violaciones a sus DH como mujer y como enferma.
El tratamiento al que tuvo acceso consistía en terapias cognitivas-conductuales para que aprendiera a “manejar sus emociones y controlar sus niveles de estrés”. Según cuenta, dentro de esa teoría se plantea que con un cambio de vida la enfermedad es controlable y se “puede llevar una vida normal”.
Explica que esta postura resulta violatoria a los DH de las personas enfermas, pues quienes tienen un empleo lo hacen al límite de su resistencia, y en muchas ocasiones se ven obligadas a asistir a sus trabajos con vómito o diarrea, pues estos síntomas cuando aparecen no son controlables con medicamento. “Desgraciadamente” esa es la única teoría que se conoce a nivel nacional sobre la fibromialgia, y la que ha sido ampliamente difundida por las autoridades sanitarias, lo que deriva en que quienes escuchan esta postura “se queden con la idea de que las enfermas podemos tener una vida normal cuando en la realidad no es así; muchas no se pueden levantar de la cama por los dolores tan fuertes que enfrentan”.
Estigmatización
Desde su diagnóstico, la salud de Verónica he empeorado, pues ha desarrollado otro tipo de enfermedades, incluso problemas del corazón que la han puesto en riesgo de muerte, y le han impedido someterse a una operación de reconstrucción de retina, misma que se desprendió luego de que fuera agredida por personas que dudaban de su enfermedad.
“La gente que te rodea te tacha de floja, de querer llamar la atención y de inventarte enfermedades; cuando recién nació mi hijo (hace 12 años) le decían a mi esposo que me dejara para ver ‘si así reaccionaba’. Eso finalmente ocurrió y ahora soy madre soltera. En uno de tantos ataques, una de las personas con las que vivo me atacó físicamente por considerar que yo era una mentirosa”.
Verónica ha sido víctima de un sinnúmero de estigmas y señalamientos, pues cada vez que busca atención médica le dicen que sus síntomas no son físicos y que corresponden a causas psicológicas. “He llegado al médico con fuertes dolores y me dicen que me tranquilice, que es mental, que me consiga un novio, o que salga a distraerme, y eso se debe en gran medida a que se piensa que esta enfermedad es controlable con terapia”.
Un caso al que Mi-Algia ha brindado acompañamiento es el de Guadalupe Torres, quien hasta sus 40 años de edad (actualmente tiene 60) tuvo una vida perfectamente normal.
Ella narra: “Fundé una empresa altamente competitiva en publicidad, incluso recibí premios por ello, pero de repente mi vida se transformó y enfermé. Pasé años entre estudios, resonancias y placas, ‘electros’ e invertí miles de pesos en un diagnóstico. “Mi empresa se vino abajo, el cansancio me impedía trabajar, acabé vendiendo todo lo que tenía, y renuncié a mis planes. Todos me piden que le eche ganas, pero simplemente no puedo hacer mi vida normal, cuando me siento bien me levanto y tomó el teléfono para vender joyería y mando fotos, pero es imposible que vuelva a trabajar como antes”.
Vivir con dolor
La historia de Guadalupe comprobaría las teorías según las cuales la enfermedad es hereditaria, pues ella recuerda que su madre también estaba enferma. “A mis 15 años, yo la veía tirada en la cama con depresión; me hacía ponerle ventosas para controlar su dolor de cuello. Falleció sin que supieran que tenía; somos tres hermanas y las tres tenemos el mismo diagnóstico; mi...
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