Iniciativa parlamentaria que reforma el artículo 77 Bis 29 de la Ley General de Salud., de 11 de Diciembre de 2013
Que reforma el artículo 77 Bis 29 de la Ley General de Salud, a cargo del diputado Francisco Javier Fernández Clamont, del Grupo Parlamentario del PRI
El suscrito, Francisco Javier Fernández Clamont, en su carácter de diputado del honorable Congreso de la Unión de la LXII Legislatura, integrante del Grupo Parlamentario del Partido Revolucionario Institucional, en ejercicio de la facultad conferida en los artículos 71, fracción II, 72 y 78 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, así como los artículos 6, numeral 1, fracción I, 76, 77 y 78 del Reglamento de la Cámara de Diputados somete a consideración de esta honorable soberanía, la siguiente iniciativa con proyecto de decreto por el que se adiciona un párrafo al artículo 77 Bis 29 de la Ley General de Salud. Exposición de Motivos
Las enfermedades raras o huérfanas se definen como enfermedades crónicamente debilitantes o que amenazas la vida, de prevalencia muy baja en la población (la definición de baja prevalencia es variable; en la mayoría de los países es cualquier enfermedad que afecta aproximadamente a 5 individuos por 10 mil habitantes 1 ; sin embargo, en otros como los Estados Unidos de América, es toda enfermedad que no es afectada por más de 200 mil habitantes de la Unión Americana 2 . En México, de acuerdo a la definición de la Ley General de Salud se definen como padecimientos que afectan a menos de 5 por cada 10 mil habitantes.
Actualmente, se considera que existen entre 5 y 8 mil enfermedades raras, que afectan entre 6 y 8 por ciento de la población mundial a lo largo de sus vidas. La mayoría de estas enfermedades son genéticas (aproximadamente el 80 por ciento), y las dos formas más frecuentes son los errores innatos del metabolismo y las enfermedades por depósito lisosomal; otras enfermedades raras registradas incluyen enfermedades autoinmunes, algunos cánceres, malformaciones congénitas y enfermedades infecciosas, entre otras 3 .
Dado el peso y el impacto social que han tenido las enfermedades raras, instancias gubernamentales en países de primer mundo han generado proyectos para impulsar la investigación y la generación de herramientas diagnósticas y apoyos terapéuticos destinados a este nicho; ejemplo de ello es la Food and Drug Administration (FDA) en los Estados Unidos de América, que generó una sección destinada exclusivamente al manejo de estos productos: The Office of Orphan Products Development (OOPD), que apoya a patrocinadores de productos huérfanos a través de programas de auspicio específicos que evalúan y califican productos para incentivos financieros especiales (Orphan Drug Designation Program), otorgan apoyos para investigaciones clínicas (Orphan Products Grant Program), facilitan el desarrollo de dispositivos médicos pediátricos (Pediatric Device Consortia Grant Program) y motivan a empresas para desarrollar dispositivos médicos para enfermedades raras (Humanitarian Use Device Program) 4 .
Por su parte, la Unión Europea, cuenta con una legislación bien definida en la que establece la prevalencia de menos de 5 en 10 mil habitantes, asimismo, estableció una serie de criterios e incentivos para favorecer que se cuente con tratamiento para las enfermedades raras. Por medio de la Comisión Europea se ha recomendado que los países miembros establezcan y apliquen planes contra las enfermedades raras antes de finales de 2013, dentro de dichos planes se debe asegurar que los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a cuidados de alto nivel, como son el diagnóstico y tratamientos. Aunado a ello, realizó diversas recomendaciones y criterios que los países deben contemplar en sus planes nacionales, contenidas en el EUROPLAN (Proyecto Europeo para enfermedades raras y desarrollo de planes nacionales).
En México contamos con tratamiento para diversas enfermedades raras, sin embargo se requiere un mayor esfuerzo para garantizar que la población de menores ingresos tenga acceso. Los pacientes con éste tipo de enfermedades son una minoría, que requiere atención para garantizar su calidad de vida. No podemos dejar de lado a este grupo vulnerable, ya que al tratarse de enfermedades genéticas, en su mayoría, se presentan en zonas marginadas y con altos niveles de pobreza. Ser ajenos a esta minoría es desconocer su derecho a la vida y a la salud.
Actualmente el Seguro Popular, por medio del Fondo de Gastos Catastróficos otorga cobertura a las siguientes enfermedades raras cuando son diagnosticadas antes de los 10 años en algunos casos, y en otros hasta cumplir la mayoría de edad, lo cual continúa dejando en estado de indefensión a los pacientes que reciban su diagnóstico después de dicha edad.
Entre estas enfermedades raras encontramos las siguientes:
Hemofilia Es un desorden genético en la coagulación que afecta a uno de cada 5 mil varones nacidos vivos. 5 En México se estima que más de 6 mil personas la padecen. La persona con hemofilia, carece o no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación encontradas habitualmente en la sangre. Las formas más comunes de hemofilia son la A y la B. Las personas con hemofilia A (hemofilia clásica) son deficientes del factor VIII, las personas con hemofilia B (también llamada Enfermedad de Christmas) son deficientes del factor IX. Es muy raro que una mujer padezca de hemofilia pero puede ocurrir. Las personas con hemofilia nacen con ella y se mantendrán en esta condición por toda la vida, el 70 por ciento de las...
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