Dan esperanza a niños de 'cristal'
Los niños que nacen con osteogénesis imperfecta, una rara enfermedad causada por la alteración de la proteína de colágena que predispone a huesos frágiles, tienen la posibilidad de acceder a una cirugía para recuperar movilidad y sentir menos dolor.
"Tenemos pacientes que llegaron prácticamente postrados, no caminaban, estaban en sillas de ruedas o los venían cargando sus familiares y actualmente están caminando", asegura el ortopedista Alfonso Meza Vernis, titular de la Clínica de Osteogénesis Imperfecta del Instituto Nacional de Pediatría, fundada en 2007.
Se estima que esta condición se presenta en México en una proporción de 16 casos por cada millón de habitantes. Puede deberse a factores hereditarios y se puede detectar intrauterinamente por ultrasonido.
"El ginecólogo tiene que hacer el ultrasonido prenatal, detectar fracturas dentro del útero. Si se cree que tiene esta condición, la indicación es que el bebé nazca por cesárea".
De acuerdo con Meza, en general, los niños con esta condición presentan fracturas al momento del nacimiento, antes de empezar a caminar y de forma tardía cuando ya caminan.
"Al momento del nacimiento, con las contracciones del útero, los huesos se destruyen, se rompen todos los huesos del tórax. El niño fallece pocas horas o días del nacimiento", indica.
Señala que existen la forma leve, que origina de dos o tres fracturas durante la vida; moderada que causa de 25 a 30 a lo largo de la existencia, y la severa, que provoca la muerte.
Los niños reciben tratamiento farmacológico para endurecer sus huesos, pero algunos además son candidatos a tratamiento quirúrgico, el cual les permite volver a caminar.
Con base en este tratamiento, se coloca a los niños clavos telescópicos diseñados en Canadá que sirven para enderezar los huesos y protegerlos.
En la clínica se han realizado 76 cirugías y en la actualidad hay 96 pacientes registrados.
El experto indica que la clínica trabaja en colaboración con la asociación civil Angelitos de Cristal, la cual aporta donativos para la realización de las cirugías y colocación del clavo.
"Normalmente mandaban un paciente a operar a Montreal y el costo era muy elevado, ahora en lugar de mandarlos a Montreal se operan de 4 a 5 pacientes en México" Con este tratamiento no sólo se pretende que el niño vuelva a caminar, pues algunos han pasado tanto tiempo inmovilizados que ya no es posible, pero con esta operación también disminuye el número de fracturas.
"Hay niños que al cambiarlos de...
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